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英少女得怪病靠心臟“進食” 仍樂觀去餐館

www.fjnet.cn?2012-05-03 07:01? 黃敏?來源:北京晨報 我來說兩句

多年宿疾

諾爾斯多年前出現(xiàn)消化問題,11歲時經(jīng)醫(yī)生診斷為厭食癥患者。她的父母并不認(rèn)同,前往別處求醫(yī)。

隨后數(shù)月,諾爾斯經(jīng)歷大量檢查、測試、急救措施和手術(shù),包括切除大段腸道。醫(yī)生還給她體內(nèi)注射肉毒桿菌,試圖讓腸道肌肉放松休息,全然無效。后來,諾爾斯病情加重,原定在倫敦大奧蒙德街兒童醫(yī)院住院5天,結(jié)果延長至9個月。

如今,她仍在醫(yī)院接受各項測試,外出時必須背上裝著營養(yǎng)液的袋子?!芭笥褌冎牢业那闆r,當(dāng)我們外出時,他們開玩笑說,我就像‘小探險家朵拉’?!敝Z爾斯說。

母親海倫4年前辭職,專心照顧諾爾斯,在女兒住院期間日夜陪護。諾爾斯說:“沒有母親的幫助,我不知道自己在哪里,她不僅是我的母親,也是我最好的朋友,我可以讓她做任何事?!?/p>

笑對人生

諾爾斯的堅強、勇敢和樂觀感染了很多人。英國流行歌手杰茜·J前往醫(yī)院探望。海倫為女兒感到驕傲,“她是如此堅強的女孩,我也無法做到她那樣?!敝Z爾斯和家人不得不面對這樣一種現(xiàn)狀,不知道這種罕見疾病的前因,也不知道后果。

“我們知道隨時可能失去她,卻不知道今后會怎樣,”海倫說,“我們需要著眼于未來,我最大的擔(dān)心是埃米的病情惡化,現(xiàn)階段沒有辦法讓她好轉(zhuǎn)。”如今,諾爾斯能做的就是盡量充實過好每一天。她說:“我只有一次生命,必須笑著享受。”

黃敏(新華社供本報特稿)

  • 責(zé)任編輯:林晨
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