小東每天都要自己清理排泄物多次，并用針筒抽水清洗。

上學遭取笑 為治病男孩忍痛休學

轉眼間，小東到了上學的年齡。吳淑意特意到縣城給兒子買來新衣服和新棉布，棉布墊在肚皮上，為了不讓它掉下來，吳淑意還用布條綁在兒子腰間，把兒子打扮得漂漂亮亮、干干凈凈地去上學，“根本聞不到任何味道”。

在村里的小學，小東平靜地度過了三個年頭，沒有人發(fā)現(xiàn)他那尷尬的病。直到升上小學四年級，平靜被打破——

吳淑意夫婦都在縣城打雜工，忙起來沒法常常回家，沒能及時地幫小東清洗身子。小東不再像過去那么“干凈”了，他身上常會帶著淡淡的異味。時間長了，同學們逐漸發(fā)現(xiàn)了小東的病情，有些淘氣的孩子便給小東起了“臭臭”的外號。

“他常?？拗芑貋碚f‘媽媽，同學笑我’……”吳淑意心疼孩子，卻只能安慰他，“不要管他們！我們遇上了這病沒辦法，爸爸媽媽會盡力幫你治?！?/p>

吳淑意一直記著當年醫(yī)生說的話——等孩子長到10多歲，再做手術。去年下半年，辦理休學之后，吳淑意夫婦帶著小東輾轉泉州、福州、上海等地求醫(yī)。在上海，醫(yī)生建議等小東身體好一些再進行手術，“當初造瘺的位置偏高，醫(yī)生說手術要將位置往下移一點兒”，醫(yī)生在小東的肚子上暫時接了個塑料袋接排泄物。