兩歲女童患先天性“無汗癥” 急需皮膚移植苦無治療機(jī)構(gòu)
還不滿兩歲的小王彤很不幸,因?yàn)樗焐鷽]有汗腺,在一次高燒過后留下了手腳抽搐的后遺癥,并且連父母也無法辨識(shí)。
東莞東華醫(yī)院醫(yī)生昨天透露,王彤先天性外胚層發(fā)育不良,這種病的發(fā)病率僅萬分之三。想要根治必須進(jìn)行皮膚移植,對于這個(gè)已經(jīng)欠債12萬余元的家庭而言,真是雪上加霜。
高燒后不認(rèn)識(shí)父母
記者昨日在醫(yī)院看到,躺在病床上的小王彤兩眼茫然,對外界刺激毫無反應(yīng),有時(shí)卻又突然大哭起來。王彤的媽媽寧艷蘋告訴記者:“女兒去年夏天在湖北老家出生,除了經(jīng)常發(fā)高燒外,跟其他小朋友沒什么區(qū)別。老家的醫(yī)生又說是病毒性感染,也有說是身體體質(zhì)不好發(fā)燒的,但一直沒有明確的診斷結(jié)果?!?/p>
王彤的病情在兩個(gè)月前突然惡化,“當(dāng)時(shí)她高燒不退,連體溫表都量不到她的溫度?!蓖跬陌职滞跚锩骰貞浾f:“送往醫(yī)院搶救后,小王彤被救回一命,但是卻留下了手腳抽筋的后遺癥,而且完全不認(rèn)得我們了?!?/p>
天生無汗腺難倒醫(yī)院
醫(yī)院醫(yī)生很無奈地說,“我們也沒有什么好的辦法,孩子出生一個(gè)月后,父母就發(fā)現(xiàn)她無汗、高燒,我們診斷小孩是先天性外胚層發(fā)育不良,也就是說這個(gè)小孩子沒有汗腺。這種病沒有特殊治療方法,只能夏天在空調(diào)房內(nèi),以控制體溫?!?/p>
讓醫(yī)生更為憂慮的是,“此前,這個(gè)孩子曾發(fā)燒41度,持續(xù)抽筋2小時(shí)以上,造成了腦損傷,并伴有繼發(fā)性癲癇,父母帶她在武漢同濟(jì)醫(yī)院就診時(shí),醫(yī)院建議她做汗腺移植。遺憾的是,東華醫(yī)院并不具備做這種手術(shù)的技術(shù)條件。我們只能對小孩進(jìn)行對癥治療,在保持安靜的環(huán)境下,對孩子的腦損傷采用營養(yǎng)神經(jīng)細(xì)胞治療,如果孩子抽搐,則給她用上抗癲癇的藥物?!?/p>
后續(xù)治療無力為繼
“像小王彤這種病例極其罕見,發(fā)病率在萬分之三以下?!睎|莞市皮膚性病分會(huì)主任委員、市人民醫(yī)院皮膚科主任李俊杰表示,按照東莞目前的技術(shù)水平,沒有辦法進(jìn)行汗腺移植這樣的治療,而且還要擔(dān)心其排異反應(yīng)等后遺癥,孩子只能送往北京、武漢等地的大醫(yī)院救治。
寧艷蘋說,武漢同濟(jì)醫(yī)院的醫(yī)生說了,孩子還有救,但皮膚移植至少要十幾二十萬元,她家已欠下12萬元,后續(xù)治療真是難以為繼。
- 2011-12-28女童連續(xù)四年扮圣誕老人送禮 欲堅(jiān)持到成年
- 2011-12-20英8歲女童將參加全國賽車賽 成世界最小賽車手