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福州：喝淀粉女孩 被“糖”折磨的花季
年事已高的奶奶，每天背著孫女進進出出，照顧孫女的飲食起居
東南網(wǎng)8月25日訊(海峽都市報記者 章微 周德慶 侯希辰/文 肖春道/圖 通訊員 李政）
關(guān)注理由
席卷全球的“冰桶挑戰(zhàn)”將“漸凍人癥”(肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥)這一罕見病帶入公眾視野。上周五，本報推出“關(guān)注福建罕見病患，海都冰桶接力”的公益活動，號召大家一起關(guān)注、幫助身邊的罕見病患，讓“冰桶挑戰(zhàn)”的愛心落到實處。
在福州，有這么一個女孩，每天除正常吃飯外，還必須額外吃4頓玉米淀粉，因為在她體內(nèi)先天缺乏一種酶，無法將糖原分解為人體可吸收利用的葡萄糖。因為這個名叫“糖原累積病”的罕見病，她常常出現(xiàn)低血糖、酸中毒等癥狀，最近5年就住院51次。
昨日，記者走近這個14歲女孩小梅(化名)，記錄下罕見病對一個家庭的摧殘，見證了小梅與疾病抗?fàn)幍膱詮?，以及家人對她永不言棄的愛?/p>
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