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福州:喝淀粉女孩 被“糖”折磨的花季
jianaisc.com?2014-08-25 17:30:29 來源:東南網(wǎng) 責(zé)任編輯:張海燕 我來說兩句    我來說兩句

年事已高的奶奶,每天背著孫女進進出出,照顧孫女的飲食起居

東南網(wǎng)8月25日訊(海峽都市報記者 章微 周德慶 侯希辰/文 肖春道/圖 通訊員 李政)

關(guān)注理由

席卷全球的“冰桶挑戰(zhàn)”將“漸凍人癥”(肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥)這一罕見病帶入公眾視野。上周五,本報推出“關(guān)注福建罕見病患,海都冰桶接力”的公益活動,號召大家一起關(guān)注、幫助身邊的罕見病患,讓“冰桶挑戰(zhàn)”的愛心落到實處。

在福州,有這么一個女孩,每天除正常吃飯外,還必須額外吃4頓玉米淀粉,因為在她體內(nèi)先天缺乏一種酶,無法將糖原分解為人體可吸收利用的葡萄糖。因為這個名叫“糖原累積病”的罕見病,她常常出現(xiàn)低血糖、酸中毒等癥狀,最近5年就住院51次。

昨日,記者走近這個14歲女孩小梅(化名),記錄下罕見病對一個家庭的摧殘,見證了小梅與疾病抗?fàn)幍膱詮姡约凹胰藢λ啦谎詶壍膼邸?/p>

小梅每天都要喝四大杯玉米淀粉糊

肚子鼓囊囊 肝腎大一倍

昨日上午9時許,記者趕到小梅家中,奶奶正在泡玉米淀粉糊給小梅喝。80克淀粉兌冷水,小梅每頓要喝下一大杯。一天4頓,一頓都不能落下,就連凌晨3點,她也要醒來喝糊,否則就會低血糖。

14歲的小梅個頭有1.47米。小梅父親說,14歲本該上初三,但女兒長得像五六年級的孩子,跟她身上的罕見病有關(guān)。

小梅一出生就容易感冒發(fā)燒。一歲多時,家人發(fā)現(xiàn)她肚子鼓囊囊的,比同齡寶寶大很多。在福州一家三甲醫(yī)院,醫(yī)生確診小梅患上了罕見的“糖原累積病”,這是一種先天性遺傳代謝性疾病。孩子體內(nèi)先天缺乏一種酶,無法將糖原分解為人體可吸收利用的葡萄糖,過多的糖原貯積在五臟六腑,導(dǎo)致她的肝腎比其他寶寶大一倍,還會出現(xiàn)低血糖、肌無力等癥狀。

由于肌無力、免疫力低下,小梅很少出門,只能呆在家里

時常酸中毒 5年住院51次

小梅慢慢長大,“糖原累積病”的癥狀進一步顯現(xiàn)。3歲時,她一次高燒40度,查出是酸中毒。當(dāng)時,醫(yī)生勸小梅一家放棄治療,因為“這病治不好”。但小梅父親堅持要救女兒,將孩子轉(zhuǎn)到南京軍區(qū)福州總醫(yī)院,繼續(xù)治療。

此后的日子里,小梅時常酸中毒,一旦酸中毒,就必須住院搶救??傇旱尼t(yī)生說,2009年至今,小梅已住院51次,今年住院了8次。

因為這個病,小梅抵抗力很弱,易疲勞,四肢無力酸痛。此外,血小板功能不良,經(jīng)常流鼻血,還很難止住。最可怕的一次,小梅流了6小時鼻血,送到醫(yī)院才強行止住。

當(dāng)時,小梅只有7歲。有一天,上午10點多,小梅開始流鼻血,到了中午1點多,血還是止不住。家人慌了,用紙團把孩子的兩個鼻孔塞住,結(jié)果血往嘴里流,咽進肚子。吞了太多血,小梅開始嘔吐,吐的都是黑血塊,最后連膽汁都吐出。家人趕緊將她送到福州總院,直到醫(yī)生把醫(yī)用海綿塞到鼻根里,才止住血。

小梅父親說,如今,女兒一打噴嚏,就會流鼻血,有時好好坐著,鼻血也會滴下。大人心疼得流淚,小梅還會安慰說“一會兒就沒事”。

主動喝淀粉 最想去外面玩

如今,除正常吃飯外,小梅每天要在凌晨3點、上午9點、下午3點、晚上9點各吃一定量的玉米淀粉,迅速“補糖”,防止低血糖。

“吃了11年!”奶奶說,玉米淀粉糊很難喝,小時候,小梅經(jīng)常哭鬧,不肯喝,都是一勺一勺硬灌。如今,她長大了,住院住怕了,喝糊非常自覺。每天凌晨3點,她都會主動起床,推推奶奶,說要喝糊了。

記者問小梅最大的心愿是什么,她說“想去超市,想去外面玩”。奶奶告訴記者,孫女身體弱,怕感染,家人都不讓她去人多的地方,一般都是關(guān)在家里。為了跟奶奶去逛超市,小梅還會哭鼻子。奶奶感嘆,“病了這么多年,難為孩子了?!?/p>

□名詞點擊

糖原累積病

南京軍區(qū)福州總醫(yī)院兒科專家介紹,糖原累積病是由于基因缺陷導(dǎo)致糖原代謝的障礙。目前,世界對此病沒有很好的治療方法,只能對癥治療,吃玉米淀粉防止低血糖,對癥治療酸中毒、保肝等。小梅患的是I型糖原累積病,除了肝大、低血糖、肌無力、凝血障礙等,可能會出現(xiàn)發(fā)育遲緩、智商低下。目前,小梅智力發(fā)育正常,有輕微的發(fā)育遲緩。

原本小康家 負(fù)債30萬元

小梅爸爸是一家企業(yè)的職工,這個家原本過著小康生活,但因為小梅的病,如今已負(fù)債三十多萬元。小梅的后續(xù)治療,還是一個無底洞。

“我不敢去統(tǒng)計花了多少錢,那樣更堵心?!毙∶钒职终f,小梅每次住院醫(yī)藥費都在1萬元以上,至今已花了幾十萬元。因為小梅的病,他和小梅媽媽經(jīng)常爭吵,因此離婚。離婚證上寫著“一切撫養(yǎng)費包括重大醫(yī)療費和教育費均由男方承擔(dān)”。小梅的病和錢,時常壓得他喘不過氣,但他沒有后悔當(dāng)初的決定,借錢也要給孩子治病,因為“這是我的孩子”。

小梅的治療還很漫長,但每個孩子都有健康成長的基本訴求,若您愿意助力小梅的治療和成長,可匯款至以下賬戶:受捐賬號:6222021402018329000戶名:黃水地(小梅奶奶)

開戶行:中國工商銀行羅源鳳城支行。

你也可以通過“海都冰桶挑戰(zhàn)”幫助小梅。在微博上傳你接受冰桶挑戰(zhàn)的照片或視頻,@海峽都市報,并圈出你的3位好友。如不能完成挑戰(zhàn)或愿意捐款的朋友,可直接向受捐賬號捐款100元或100元以上。一個階段后,海都報將公布捐款數(shù)額,讓大家共同見證“海都冰桶挑戰(zhàn)”的愛心力量。

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