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求助臺灣骨髓庫 5歲的地中海貧血兒找到生的希望
jianaisc.com?2016-06-14 11:26:14? 李方芳?來源:東南網    我來說兩句

東南網6月14日訊 (海峽導報記者 李方芳 通訊員 石青青文/圖)昨天,一班搭載著臺灣同胞造血干細胞的航班抵達高崎機場,在經過廈門檢驗檢疫局和廈門海關的綠色通道之后,這些“生命種子”將被送往廈門大學附屬中山醫(yī)院,在今晚9點移植到一名5歲的地中海貧血兒身上。據(jù)中山醫(yī)院血液科主任鹿全意教授介紹,越來越多的大陸患者在臺灣找到了合適的造血干細胞,生命因此得以延續(xù)。據(jù)了解,這已是廈門第5例。

出生8個月 他便開始“輸血童年”

導報記者在中山醫(yī)院血液科見到陽陽(化名)時,他光著個小腦袋正在病房里穿梭玩耍,臉上掛滿天真的笑容,還不時沖著導報記者扮鬼臉。若不是看到他蒼白的小臉蛋,以及手臂上袖口中露出的一小截置管,很難知道他就是即將要接受移植的小患者。而對于今天的造血干細胞移植,他一臉懵懂,并不知道這意味著什么。

陽陽來自漳州,出生后一個多月,一家人還沒從喜獲麟兒中回過神來,就發(fā)現(xiàn)寶寶有些不對勁:不愛動,不愛吃東西,愛哭愛鬧,并且皮膚白得厲害。于是帶寶寶上醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)寶寶血色素很低。8個月時,陽陽被診斷為地中海貧血。從此以后,陽陽便開始了他漫長的“輸血童年”。

陽陽爸爸告訴導報記者,每隔20天左右,陽陽就要到醫(yī)院輸血,每次要輸2個治療單位。每個月,僅輸血和用祛鐵藥物,就要花費幾千元。如果不做移植,陽陽將活不到成年,并且要一直輸血。

求助臺灣骨髓庫 找到生的希望

陽陽爸媽決心,無論如何也要盡快給寶寶做造血干細胞移植。這次移植,預計花費將在20萬元以內。此前,通過東拼西借加上向社會求助,移植費用終于有了眉目。

鹿全意介紹,原本陽陽在中華骨髓庫找到了合適的供體,但幾個月前,對方卻突然反悔了,無奈,醫(yī)院只好求助臺灣慈濟骨髓庫。

鹿全意說,造干捐獻是很安全的,不會損害健康。“好多人一聽骨髓移植以為要抽骨髓,其實不是,與成分血捐獻差不多,一兩周就能恢復?!彼粲蹙璜I者不要有太多顧慮。

由于臺灣離廈門很近,血緣也相近,因此配型成功率很高。幸運的是,陽陽很快便在臺灣找到適合的供體。

專家解讀

我省多地“地貧”多發(fā) 可享專項救助

鹿全意主任說,地中海貧血是一種遺傳性血液病,多數(shù)不能生存到成年。發(fā)病后,要靠輸血維持,同時需配合使用祛鐵劑。當血色素低于90g/L時,就應該輸血,若輸血不足,會嚴重影響孩子的生長發(fā)育。此外,由于長期輸血,多余的鐵無法排出體外,若不用祛鐵劑,鐵會沉積在心臟、肝臟、腺體,仍會有生命危險?!凹皶r進行造血干細胞移植是目前唯一可治愈“地貧”的方法,移植成功率在95%以上,越早效果越好,花費也更少?!庇捎诨純焊改敢彩恰暗刎殹被驍y帶者,很難再次生出健康的配型一致的孩子。在雙親配型不相合的情況下,雖可做半相合移植,但風險較大。移植完后,5年內需定期隨訪。

據(jù)介紹,“地貧”地域性明顯,廣東、福建、臺灣的客家人不少是該基因的攜帶者,福建省龍巖、三明、漳州、寧德等地,也有不少攜帶者,他們婚后所生子女也會是攜帶者或重型“地貧”患者。

廣東省針對“地貧”患兒已有專項救助政策。而在福建省“地貧”患兒尚未實行專項救助政策。2014年,中山醫(yī)院基金會設立了專項基金,接受造干移植的地貧患兒可獲得1萬元以上的救助基金。

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