還記得曾經(jīng)刷屏互聯(lián)網(wǎng)的冰桶挑戰(zhàn)嗎？現(xiàn)在，又一個(gè)網(wǎng)絡(luò)公益接力挑戰(zhàn)讓更多人關(guān)注罕見病患者群體。6月20日世界FSHD關(guān)愛日，罕見病發(fā)展中心(CORD)、你并不孤單FSHD關(guān)愛組織，聯(lián)合抖音和今日頭條，共同發(fā)起了#橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動(dòng)，目前，該挑戰(zhàn)賽在抖音上的參與人數(shù)已超過17萬人，總播放量達(dá)13億，總點(diǎn)贊量突破4500萬。 同時(shí)，挑戰(zhàn)賽相關(guān)話題在微頭條上已獲得4642閱讀、3萬討論。

FSHD，也稱面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，是一種表現(xiàn)為骨骼肌無力、萎縮的遺傳性罕見病。由于肌肉萎縮導(dǎo)致后背肩胛骨等變形，猶如一對(duì)小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。對(duì)于FSHD患者來說，他們無法像正常人一樣運(yùn)動(dòng)，甚至連簡(jiǎn)單的微笑都做不到?！俺茸游⑿μ魬?zhàn)”通過陽光正能量的方式讓公眾關(guān)注到這一疾病及其患者群體：參賽者用嘴吸住半片橙子5秒鐘，之后露出微笑，以短視頻或圖文的形式，通過抖音和微頭條進(jìn)行發(fā)布，并@其他親朋好友共同參與挑戰(zhàn)和愛心傳遞。

24歲的廣西女孩芯誠(chéng)是抖音的忠實(shí)用戶，也是FSHD“小飛俠”中的一員，由于身患FSHD導(dǎo)致肌肉萎縮，芯誠(chéng)平日只能坐在輪椅上。在看到抖音的微笑挑戰(zhàn)賽后，她決定也要參與其中，用短視頻講述自己的病情，為其他“小飛俠”加油鼓氣；同時(shí)呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見病患者。目前，芯誠(chéng)發(fā)布的挑戰(zhàn)賽視頻已收獲60萬點(diǎn)贊量、近6萬評(píng)論。

“我想通過抖音挑戰(zhàn)賽告訴公眾：疾病固然可怕，但是疾病并非不可戰(zhàn)勝。感謝抖音給我這次機(jī)會(huì)，讓更多的人了解罕見病。也希望遇到挫折的朋友不要輕言去放棄自己，努力生活！”在芯誠(chéng)看來，“橙子微笑挑戰(zhàn)”不僅讓更多的人首次了解到這一發(fā)病率僅為兩萬分之一的罕見病，也給“小飛俠”群體提供了一次展現(xiàn)自我的寶貴機(jī)會(huì)。“人有力竭，但是社會(huì)的關(guān)注會(huì)讓我們這些不一樣的人感到溫暖，謝謝大家，我們會(huì)努力生活得更好！”

利用互聯(lián)網(wǎng)提高公益?zhèn)鞑サ臐B透度是近年來的新型公益模式。罕見病發(fā)展中心(CORD)　主任黃如方表示，抖音是當(dāng)前年輕人喜愛的短視頻平臺(tái)，而今日頭條擁有廣泛的受眾和流量。此次“橙子微笑挑戰(zhàn)”活動(dòng)借助短視頻熱潮，以及移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)進(jìn)行流量和分發(fā)支持，給公益注入了趣味性和更多的曝光量，是一次成功的創(chuàng)新實(shí)踐。

“目前我們只找到500人左右的小飛俠，根據(jù)兩萬分之一的患病率，中國(guó)大約會(huì)有10萬左右的FSHD患者，更多的FSHD‘小飛俠’還沒有被找到?！睋?jù)黃如方介紹，目前國(guó)內(nèi)已成立FSHD專家協(xié)作組，可以向患者提供專業(yè)的科學(xué)指導(dǎo)，專家協(xié)作組的醫(yī)生可通過基因檢測(cè)的方式對(duì)FSHD患者進(jìn)行確診；而產(chǎn)前診斷則可以有效預(yù)防下一代患??；同時(shí)向患者開放綠色通道，及時(shí)找到最專業(yè)的FSHD醫(yī)生。

“通過抖音、今日頭條平臺(tái)的受眾及流量?jī)?yōu)勢(shì)，能夠向更多的罕見病潛在患者科普、宣傳疾病相關(guān)常識(shí)，讓更多的‘小飛俠’盡早求醫(yī)診斷、接受治療，這對(duì)于提升公眾對(duì)于罕見病的認(rèn)知、提升中國(guó)罕見病治療和后續(xù)救助水平有著重要的社會(huì)意義?！秉S如方說。

“橙子微笑挑戰(zhàn)”抖音相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，在平臺(tái)的日常運(yùn)營(yíng)中發(fā)現(xiàn)，80后和90后年輕用戶對(duì)公益活動(dòng)具備很高的熱情，而抖音作為一個(gè)備受年輕用戶喜愛的短視頻平臺(tái)，感到有責(zé)任將年輕人的表達(dá)欲望，與社會(huì)公益事業(yè)進(jìn)行有機(jī)結(jié)合，傳播正能量?！啊涗浢篮蒙睢嵌兑舻娜缕放评砟?。我們希望通過本次橙子微笑挑戰(zhàn)行動(dòng)，推動(dòng)全社會(huì)對(duì)于罕見病的認(rèn)知和關(guān)注，讓罕見病患者能夠更好地融入社會(huì)，與我們一同微笑。