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中國400萬白血病患者五成系兒童
來源:新華網(wǎng) 2011-06-02 編輯:黃水來

劉代紅說,急淋中,通過化療緩解之后做移植的患者,治愈率是60%—70%;通過化療無法緩解的,做骨髓移植的存活率僅為40%—50%。

遂遂的情況屬于后者,成功的可能性只有四五成,也就是說,不成功的可能性大。盡管如此,治病心切的父母還是決定“賭一把”。于是,他在化療無法緩解的情況下,做了3個(gè)點(diǎn)全合(全相合為6個(gè)點(diǎn))的親屬單倍體骨髓移植手術(shù)。術(shù)后不到半年,便死于移植后的并發(fā)癥。

錢花了,人沒了。遂遂的父母不勝傷悲。

“我們的確希望患者家人能對(duì)治療風(fēng)險(xiǎn)有一個(gè)冷靜的認(rèn)識(shí)?!比嗣襻t(yī)院血液病研究所主任醫(yī)師許蘭萍說,“白血病是癌癥,治愈率不可能100%。是癌癥,癌細(xì)胞就可能清除不干凈,卷土重來。術(shù)前,我們會(huì)將病人的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、以往的治療效果和數(shù)據(jù),以及整個(gè)團(tuán)隊(duì)對(duì)這個(gè)病情的危險(xiǎn)度評(píng)估,全面告知患者父母。當(dāng)然,我們不會(huì)一分希望沒有就誘導(dǎo)病人去冒險(xiǎn)。”

化療3年費(fèi)用15萬—30萬元,骨髓移植手術(shù)花銷為20萬—60萬元??床〈蠖嗍亲再M(fèi),亟待建立少兒重大疾病保險(xiǎn)制度

每名白血病患兒身后都是一段家庭的災(zāi)難史。許多家長不知道自己是在走向希望,還是滑向深淵。

為方便兒子看病,丁老師在北京兒童醫(yī)院附近,與另一白血病患兒家庭合租了一套房子。房租加水電費(fèi),每月大概2000元?!暗搅酸t(yī)院,花錢如流水,房租、住院費(fèi)、醫(yī)藥費(fèi)和生活費(fèi),剛來一個(gè)月就花了3萬多元。”

而許多來看病的農(nóng)村家庭大多租住在五環(huán)外。早晨7點(diǎn)來醫(yī)院檢查,他們凌晨4點(diǎn)就得起床,5點(diǎn)就要坐車,還得背著孩子,非常艱辛。據(jù)了解,一半以上的農(nóng)村患兒一經(jīng)確診就放棄治療,真正堅(jiān)持下來的不足10%。

“孩子得病后,我們的生活就變了。” 特木兒布赫的媽媽說,“我們倆都放下工作來京。每天的生活就是陪在孩子身邊,給他準(zhǔn)備三餐,看他身體有沒有不好的反應(yīng)。我在教育局,他爸爸在法院,單位里的醫(yī)保是我們倆的,沒有孩子的,我們也沒給孩子上過保險(xiǎn),治病完全自費(fèi)。聽說民政局有個(gè)小天使基金能申請幾萬元,但時(shí)間長,能不能批下來還是個(gè)問題,所以沒申請。我們工資不高,我們倆加起來一個(gè)月4000多元,別的收入也沒有。錢都是跟親戚借的,看病一年多,各種開銷已超過26萬元?!?/p>

“醫(yī)療費(fèi)中,花費(fèi)最多的是感染和并發(fā)癥。這些藥大多是進(jìn)口的,非常貴?!彼焖斓哪赣H介紹,兒子手術(shù)前后,醫(yī)生曾讓她去外面藥店買過數(shù)萬元的藥,她記得其中一種叫白蘇灰的藥,一支1000多元,一次就買了9支回來。

據(jù)介紹,兒童白血病化療,費(fèi)用為15萬—30萬元,如做骨髓移植手術(shù),花銷在20萬—60萬元。如此高昂的醫(yī)藥費(fèi)用,患者的報(bào)銷情況如何?

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