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連續(xù)多年關(guān)注罕見(jiàn)病提交相關(guān)提案

丁潔：不因“罕見(jiàn)”而失聲

《關(guān)于加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)疾病防治工作的提案》《關(guān)于提高罕見(jiàn)病用藥可及性的提案》《關(guān)于積極推進(jìn)我國(guó)罕見(jiàn)病相關(guān)工作的提案》《關(guān)于盡快落實(shí)罕見(jiàn)病藥物相關(guān)政策的提案》《關(guān)于制定罕見(jiàn)病醫(yī)療保障制度的建議》……中國(guó)婦女報(bào)·中華女性網(wǎng)記者面前厚厚的一沓提案，聚焦的是同一個(gè)關(guān)鍵詞。

全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員丁潔多年來(lái)一直關(guān)注罕見(jiàn)病以及罕見(jiàn)病群體的就醫(yī)保障情況，連續(xù)多年提交相關(guān)提案。

因委員的身份與罕見(jiàn)病結(jié)緣

“如果不是政協(xié)委員的身份，我恐怕很難去認(rèn)識(shí)、了解罕見(jiàn)病?！倍嵳f(shuō)。

從醫(yī)30多年，丁潔多數(shù)的時(shí)間都在與孩子打交道，她的專業(yè)是兒科腎臟病學(xué)臨床和科研工作。直到后來(lái)遇到一些社會(huì)人士，他們希望身為政協(xié)委員的丁潔，能夠在提案中反映罕見(jiàn)病群體所面臨的治療和生活困境。

在翻閱了很多資料后，丁潔意識(shí)到自己原來(lái)在工作中接觸的不少病例就屬于罕見(jiàn)病,“基于我國(guó)龐大的人口基數(shù)，任何一種罕見(jiàn)病在我國(guó)其實(shí)并不罕見(jiàn)?！倍嵏嬖V記者，罕見(jiàn)病又稱“孤兒病”，顧名思義就是指患病率極低的一類疾病。目前，國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有7000種以上，約占人類疾病的10%。

從2012年起，丁潔與其他醫(yī)生一道開(kāi)始了對(duì)于罕見(jiàn)病群體的關(guān)注和調(diào)查，初步掌握了北京各大醫(yī)院接診治療罕見(jiàn)疾病的情況，也初步估算出了全國(guó)的基本情況。2012年底北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)成立，丁潔擔(dān)任主任委員，學(xué)會(huì)還專門開(kāi)設(shè)網(wǎng)站，用于宣傳呼吁全社會(huì)對(duì)這個(gè)群體的關(guān)注和幫助。

也是從那個(gè)時(shí)候起，丁潔開(kāi)始以政協(xié)委員的身份不斷地為罕見(jiàn)病群體“發(fā)聲”：“在我國(guó)，罕見(jiàn)病還存在高昂治療費(fèi)用的問(wèn)題，不少罕見(jiàn)病患者及家庭會(huì)因病致貧、因病返貧，他們是一個(gè)極需全社會(huì)共同關(guān)注的‘弱勢(shì)群體’?！?/p>

丁潔多份關(guān)于罕見(jiàn)病的提案經(jīng)政協(xié)交辦后得到了國(guó)家衛(wèi)計(jì)委、財(cái)政部、食藥監(jiān)局等單位的認(rèn)真辦理和回復(fù)。

采訪中，丁潔告訴記者，近年來(lái)，國(guó)家出臺(tái)了一系列政策，推動(dòng)罕見(jiàn)病的研究和防治發(fā)展：去年2月，在李克強(qiáng)總理主持召開(kāi)的國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議上，提出推動(dòng)罕見(jiàn)病藥物產(chǎn)業(yè)化；國(guó)家相關(guān)政府部門也已將罕見(jiàn)病納入工作規(guī)劃和議事日程，如：國(guó)家衛(wèi)計(jì)委成立了罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)、國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局多次出臺(tái)罕見(jiàn)病用藥政策、國(guó)家科委建立了罕見(jiàn)病精準(zhǔn)醫(yī)療課題、國(guó)家發(fā)改委將“孤兒藥”納入戰(zhàn)略性新興產(chǎn)業(yè)重點(diǎn)產(chǎn)品……

呼吁成立中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)

在為罕見(jiàn)病得到社會(huì)的初步認(rèn)知和逐步重視而欣喜的同時(shí)，丁潔也意識(shí)到，罕見(jiàn)病在醫(yī)學(xué)上的難題以及圍繞罕見(jiàn)病所產(chǎn)生的社會(huì)問(wèn)題，還亟待以醫(yī)學(xué)專業(yè)人才為主力積極投身這項(xiàng)事業(yè)，并逐步破解難題。

今年兩會(huì)上，丁潔提交了一份《關(guān)于盡快成立中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病?？品謺?huì)的提案》。

提案指出，罕見(jiàn)病作為綜合性的獨(dú)立病種群，已經(jīng)進(jìn)入醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，涉及神經(jīng)、血液、腎臟、循環(huán)等多個(gè)系統(tǒng)，需要整合醫(yī)療和科研資源逐一研究和攻克。而作為我國(guó)最大的具有權(quán)威性的醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)組織——中華醫(yī)學(xué)會(huì)目前80余個(gè)?？品謺?huì)里，尚無(wú)罕見(jiàn)病專科分會(huì)，部分其他專科分會(huì)雖也涉及罕見(jiàn)病，但都是各自研究、各自為戰(zhàn)，既缺乏信息的溝通，又沒(méi)有知識(shí)的整合，形成了罕見(jiàn)病基礎(chǔ)科研研究和臨床經(jīng)驗(yàn)積累的分散化和碎片化，浪費(fèi)了大量的人力物力資源，影響了罕見(jiàn)病相關(guān)工作的進(jìn)展。

丁潔認(rèn)為，當(dāng)前，全國(guó)關(guān)注和從事罕見(jiàn)病領(lǐng)域的專家學(xué)者隊(duì)伍，已經(jīng)初步形成。她希望考慮罕見(jiàn)病的科學(xué)屬性和社會(huì)屬性，參照上海、北京、廣東、浙江、山東五省市罕見(jiàn)病分會(huì)人員組織結(jié)構(gòu)框架，由醫(yī)學(xué)的多學(xué)科和衛(wèi)生、經(jīng)濟(jì)、藥學(xué)、法律等領(lǐng)域?qū)＜医M成中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病?？品謺?huì)，以適應(yīng)國(guó)內(nèi)外罕見(jiàn)病醫(yī)療事業(yè)發(fā)展之需。

丁潔說(shuō)： “對(duì)于罕見(jiàn)病群體的關(guān)注和幫助，體現(xiàn)著一個(gè)社會(huì)的醫(yī)療和公益水平，讓這部分人感受到溫暖，既是醫(yī)生的職責(zé)所在，也是一名政協(xié)委員應(yīng)做的事。”