“ALS冰桶挑戰(zhàn)”成了當(dāng)下最火的公益活動之一，這是為了宣傳一個俗稱“漸凍人”的疾病，并為疾病的治療募集善款。這個活動從美國席卷到了中國，福州也悄然興起這個活動，東南快報新媒體20日被點名后集體應(yīng)戰(zhàn)。（8月22日《東南快報》）

不可否認(rèn)的是，“冰桶挑戰(zhàn)”的接力活動讓“漸凍人”成為了輿論熱點。國內(nèi)的接力從18日啟動，截至昨日下午5點，該活動已募集瓷娃娃基金14119份，善款總額已超過141萬元，捐助者4711人。從以小米董事長雷軍為代表的企業(yè)家到劉德華等娛樂明星，這個活動足以用“史上最受關(guān)注”的公益活動來形容。

在百度新聞搜索“冰桶挑戰(zhàn)”即可跳出數(shù)十萬條相關(guān)新聞，但新聞中的字眼卻令人懷疑這場名人行動的變質(zhì)。譬如金城武淋除濕機(jī)廢水帥氣爆棚、章子怡濕身見內(nèi)衣等新聞，都將這場名人公益行動轉(zhuǎn)變成為一場全員狂歡活動。網(wǎng)民更是帶著獵奇心理看待明星之間的挑戰(zhàn)對象，“冰桶挑戰(zhàn)”者點名3個好友參與，在網(wǎng)民眼里更像是明星曬朋友圈的一次契機(jī)。

“冰桶挑戰(zhàn)”切莫成為跟風(fēng)的一種娛樂狂歡活動，否則只會與其最本質(zhì)的公益屬性相背離，最終成為吸引眼球的一次炒作噱頭。同時，“冰桶挑戰(zhàn)”挑戰(zhàn)者更應(yīng)該注意，該活動并不是人人都適合，心腦血管疾病患者、頸椎病患者、經(jīng)期女性、胃寒、長期腹瀉的人都不宜參加此項挑戰(zhàn)，需要量力而行。

竊以為，在全球名人積極參與到“冰桶挑戰(zhàn)”下，對“漸凍人”的關(guān)注度已經(jīng)達(dá)到了全球范圍的影響力。最重要的是，如何將這場“全民娛樂”轉(zhuǎn)變?yōu)椤叭窆妗保寠A雜著娛樂氛圍的“冰桶挑戰(zhàn)”化為對ALS(肌肉萎縮性側(cè)面硬化病)的真實關(guān)注，尤其是公益組織以及政府部門應(yīng)盡快形成機(jī)制，對“漸凍人”進(jìn)行循序漸進(jìn)的醫(yī)療和救助。

更值得注意的是，據(jù)報道，目前統(tǒng)一說法是我國有20萬“漸凍人”，但這只是根據(jù)國外數(shù)據(jù)估算得來，并未有實際的調(diào)查和統(tǒng)計。同時罕見病官方定義的缺失，被認(rèn)為是目前罕見病相關(guān)政策制定的困難和瓶頸，對罕見病的立法保護(hù)可謂任重道遠(yuǎn)。因此，媒體在報道名人們紛紛應(yīng)戰(zhàn)“冰桶挑戰(zhàn)”時，更應(yīng)該對“漸凍人”的病情繼續(xù)報道，同時呼吁公眾對該群體的關(guān)心，督促職能部門為罕見病建立完善的救助機(jī)制。