在湘潭市雨湖區(qū)中山街道大碼頭社區(qū),有這樣一個(gè)女孩。她從小患兒童型脊肌萎縮癥,只有4根手指可以動(dòng),僅僅念完小學(xué),卻用鼠標(biāo)“寫”出了32萬字的長篇小說。昨(9)日,記者采訪了這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩。
女孩叫楚星星,今年22歲。她骨瘦如柴,身體靠在沙發(fā)和茶幾之間,整個(gè)背向右彎曲成月牙狀,雙腿無力地耷拉著。全身能夠活動(dòng)的只有兩只手的大拇指和食指。
女孩的母親賀小媛傷心地說,星星3歲時(shí)仍不能正常地爬、站、走。家人背著她跑遍了大江南北,尋醫(yī)問藥。北京的專家告知,星星先天缺少兩組基因,患有兒童型脊肌萎縮癥,這個(gè)病目前在國際上都無法治愈。
因?yàn)榭炔怀鰜?,每次感冒星星都很危險(xiǎn),動(dòng)不動(dòng)就要送往醫(yī)院搶救,多次被院方下達(dá)病危通知。醫(yī)生對賀小媛夫婦說,星星頂多活到十四五歲??稍诟改讣凹胰说木恼樟舷?,星星長成了一個(gè)22歲的大姑娘,還讀完了小學(xué)。
在疾病的摧殘下,星星脊柱變形,肌肉萎縮,連輪椅都坐不了。小學(xué)畢業(yè)后,她就一直待在家。
賀女士說,雖然患此重病,星星卻從不抱怨,總是微笑面對。星星笑著告訴記者,自己有很多愛好,聽音樂、看書、寫作等。她喜歡用文字把自己的一些情緒感受記錄下來,最大的愿望就是把文章發(fā)表出去,讓更多人聽到她內(nèi)心的呼聲。
幾年前,舅舅把家里的一臺(tái)舊筆記本電腦送給星星,星星高興極了。 “我不能打字,只有四個(gè)指頭能動(dòng),靠鼠標(biāo)點(diǎn)擊軟鍵盤寫字,一天最多也只能寫3000字?!?/p>
星星正在寫長篇小說!兩年前,她寫了一部關(guān)于夢想和成長的長篇小說《火翎羽》,第一稿29萬字,第二稿32萬字,由于不滿意,她正在重寫第三稿。星星說,《火翎羽》寓意著希望和轉(zhuǎn)機(jī),她希望借助作品中一個(gè)遭遇和自己類似的女孩的經(jīng)歷,來激勵(lì)更多的殘疾孩子,堅(jiān)強(qiáng)樂觀地面對生活。
此外,她還寫了許多隨筆,加起來約80萬字。這些字都是星星趴在桌上,靠著4個(gè)手指頭點(diǎn)擊鼠標(biāo)完成的。仔細(xì)一看,星星的小手都磨出了繭。湘潭市文聯(lián)的作家聶鑫漢聽說星星的事跡后,欣然上門輔導(dǎo)她的文學(xué)創(chuàng)作,指導(dǎo)她修改長篇小說和散文。聶老師評價(jià)星星的散文文筆優(yōu)美,文風(fēng)清新,很耐讀。