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女孩患怪病成"廢人" 父親憂女難養(yǎng)老"逼其跳橋"
jianaisc.com?2011-11-18 14:46? ?來源:重慶晚報    我來說兩句

今年5月,熊婷已無法正常上學,被迫休學回家。

她恨父親嗎 她說:其實他是個很好的爸爸

采訪中,熊簡平幾度流淚??吹礁赣H傷心,一旁的熊婷急得不得了,使勁沖熊簡平擺手,嘴里還發(fā)出“嗚嗚”的聲音。經(jīng)過熊簡平翻譯得知,原來熊婷說的是“不”,是叫父親“不要哭”。

記者給熊婷遞了一張紙巾,她卻馬上把紙巾遞向父親,讓他先擦。

隨后,兩人演示了他們平日是如何鍛煉的:熊簡平在前,熊婷扶著門站在他身后,熊簡平嘴里喊著“抬,放,抬,放”的口令向前邁步,熊婷吃力地跟著模仿。每當熊婷的步子走得比上一步穩(wěn),熊簡平都會豎起大拇指。

“這是我們之間的暗號,意思是你能行。”熊簡平說,像這樣的鍛煉,他和女兒一直未間斷,“嗓子不知喊啞了多少次?!?/p>

在熊婷的QQ空間中,記者發(fā)現(xiàn),幾乎有一半的日志內(nèi)容都是關(guān)于“父親”。其中一篇日志中寫道:“我曾經(jīng)很恨爸爸,覺得他對我沒有耐心,但現(xiàn)在我能理解他,他是個很好很好的爸爸……”

熊婷有一個繪畫本,里面有她兩月前自己畫的一幅畫:一個穿著長裙的美麗女孩,旁邊歪歪扭扭寫著她自己的名字“熊婷”。

“現(xiàn)在最想做的事情是什么?”記者問。面對提問,熊婷臉上充滿微笑,認真在手機上按出這樣一行字:“我做夢都想好起來,然后去搞慈善?!?/p>

她患的什么病 叫“肝豆狀核變性”

癥狀似帕金森,患者多為年輕人

在近日西南醫(yī)院的專家會診中,熊婷的怪病終于得到確診:肝豆狀核變性。該院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生胡俊介紹,這是一種常染色體隱形遺傳病,主要因銅藍蛋白合成不足和膽道排銅減少,導致銅在體內(nèi)過度蓄積而引發(fā)的,患者多數(shù)為年輕人。

胡俊說,現(xiàn)在,熊婷的病情已進入中期,必須嚴格控制飲食,并堅持服藥,不能再繼續(xù)讓病情惡化,“每月的藥費估計在1000元左右。”

“目前西南醫(yī)院隨訪的病例有幾十例。”胡俊介紹,這種病在臨床上很少見,早期癥狀不明顯,有時會出現(xiàn)手抖、語言障礙等表現(xiàn)。

這種病主要對大腦、肝臟、腎臟和角膜造成損害,會引起腦損傷、肝硬化、腹水等并發(fā)癥,越到晚期,患者的死亡幾率越大。

“一旦發(fā)現(xiàn),應盡早到大醫(yī)院確診就醫(yī)。”胡俊稱,曾有兩名發(fā)現(xiàn)較早的患者,經(jīng)及時治療后已順利考入大學。因此,一旦發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)類似帕金森病的癥狀,就要及時到醫(yī)院做檢查。

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