“冰桶挑戰(zhàn)”正盛行,但美國(guó)國(guó)務(wù)院、國(guó)防部和眾院日前下達(dá)通知,禁止政府人員、軍人和議員參加,理由是支持特定的慈善活動(dòng)有違職務(wù)道德規(guī)范。在我國(guó),有人質(zhì)疑“冰桶挑戰(zhàn)”也成了一些人的作秀,而對(duì)漸凍人的幫助和關(guān)注很難達(dá)到理想效果。
救助罕見病,要“冰桶”更要醫(yī)保
【中國(guó)罕見病患者高達(dá)上千萬(wàn)人,一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬(wàn),多則上百萬(wàn),可見,民間捐助對(duì)于罕見病治療,基本是杯水車薪?!?/p>
旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰(zhàn)”自從傳入中國(guó)后,一時(shí)間風(fēng)靡全國(guó)。
救助罕見病,民間捐助當(dāng)然是一個(gè)急需拓寬的渠道,但也應(yīng)看到,從許多國(guó)家和地區(qū)的經(jīng)驗(yàn)看,民間捐助只能是一種輔助,將罕見病納入醫(yī)保和商業(yè)保險(xiǎn),才能給罕見病最為堅(jiān)實(shí)的依靠。
罕見病治療,周期很長(zhǎng),以漸凍人癥為例,這種病不管怎么治療,最終結(jié)果都是越來(lái)越壞,是一個(gè)填不滿的無(wú)底洞。罕見病的用藥國(guó)外稱之為“孤兒藥”,價(jià)格大多極其昂貴,如治療一種名為戈謝病的罕見病,一支400毫升的藥就兩萬(wàn)多,一年下來(lái)就得兩百多萬(wàn)。
媒體報(bào)道說(shuō),“瓷娃娃”發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后,收到捐款兩百多萬(wàn),算下來(lái),可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費(fèi)支出,中國(guó)罕見病患者高達(dá)上千萬(wàn)人,一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬(wàn),多則上百萬(wàn),可見,民間捐助對(duì)于罕見病治療,基本是杯水車薪。更不要說(shuō),中國(guó)民眾的慈善意識(shí)還遠(yuǎn)未成熟,想通過慈善募款,為罕見病治療籌集長(zhǎng)期、穩(wěn)定的資金,根本是不可能的事。
也正因此,雖然冰桶慈善很火,但是許多罕見病患者和業(yè)內(nèi)人士,并不談?wù)摯耸?,他們關(guān)心的是,罕見病治療何時(shí)能納入醫(yī)保。
應(yīng)當(dāng)說(shuō),近幾年來(lái)由于罕見病問題頻頻被輿論關(guān)注,一些罕見病的治療被納入到醫(yī)保報(bào)銷。在上海等地,還專門出臺(tái)了地方性的罕見病報(bào)銷和基金互助政策。但總體而言,能被醫(yī)?!熬祛櫋钡暮币姴。允菢O少數(shù)。而且即便納入醫(yī)保的罕見病,報(bào)銷的限制也非常嚴(yán),例如青年型帕金森病,只可報(bào)銷幾萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)用,但幾十萬(wàn)元必須安裝的醫(yī)療器械,和每月一千多的藥費(fèi),則需自費(fèi)。
在許多國(guó)家和地區(qū),罕見病治療不僅被納入醫(yī)保,同時(shí)個(gè)人負(fù)擔(dān)也很少,例如根據(jù)美國(guó)《罕見病用藥法》,該國(guó)罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計(jì)劃和商業(yè)保險(xiǎn)雙重保障。
從遺傳學(xué)來(lái)說(shuō),罕見病的基因或體質(zhì),是留存于種族的整體遺傳資料庫(kù)里的,隨機(jī)地落在于某些人身上。因此,罕見病的治療,關(guān)乎社會(huì)公共利益,罕見病全面納入醫(yī)保,不能再拖。
□韓涵(媒體人)
美國(guó)公務(wù)員為何被禁“冰桶挑戰(zhàn)”?
【公務(wù)人員若對(duì)美國(guó)ALS協(xié)會(huì)組織的冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)予以支持,意味著對(duì)組織者的青睞和重視,有可能構(gòu)成對(duì)其他慈善機(jī)構(gòu)的冷落?!?/p>
美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬拒絕參與“冰桶挑戰(zhàn)”的傳播,并要求別的政府領(lǐng)導(dǎo)也當(dāng)如此,同時(shí),美國(guó)國(guó)務(wù)院還向所有外交機(jī)構(gòu)發(fā)送非機(jī)密電文,認(rèn)為外交官參加冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)涉嫌“以公謀私”,違反了聯(lián)邦法律規(guī)定。國(guó)會(huì)的民選官員也被限制參與挑戰(zhàn),眾議院道德手冊(cè)列出了一系列限制慈善代言的規(guī)定,處罰包括“解雇、警告、罰款或其他適當(dāng)?shù)闹撇?。?/p>
為什么行善施義有可能成為“謀取私利”?因?yàn)楣珓?wù)人員若對(duì)美國(guó)ALS協(xié)會(huì)組織的冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)予以支持,意味著對(duì)組織者的青睞和重視,有可能構(gòu)成對(duì)其他慈善機(jī)構(gòu)的冷落。參與冰桶挑戰(zhàn),意味著你可能點(diǎn)名某人來(lái)應(yīng)戰(zhàn),就像美國(guó)前總統(tǒng)小布什接受挑戰(zhàn)捐過款以后,點(diǎn)名克林頓來(lái)應(yīng)戰(zhàn),而美國(guó)公務(wù)員道德行為準(zhǔn)則中明確寫著“不能鼓動(dòng)、指示、強(qiáng)迫或要求他人或下級(jí)從事公務(wù)以外或法律法規(guī)不允許的活動(dòng)。”
美國(guó)非常重視公務(wù)員職業(yè)道德。1883年美國(guó)國(guó)會(huì)通過的《彭爾頓法》,標(biāo)志著公務(wù)員制度在美國(guó)的建立。從此,美國(guó)公務(wù)員職業(yè)道德建設(shè)也從總體上步入正軌,逐漸形成了一套較為完備的公務(wù)員職業(yè)道德體系。上世紀(jì)70年代,美國(guó)政府的一系列不道德行為,如“水門事件”、“伊朗門事件”等,暴露了美國(guó)政府道德方面的嚴(yán)重問題,引發(fā)了人們對(duì)政府公務(wù)員道德行為信任危機(jī)現(xiàn)象,促成美國(guó)出臺(tái)了一系列公務(wù)員道德法規(guī)。1989年11月國(guó)會(huì)通過的《政府道德改革法》,首次為所有政府官員提供了統(tǒng)一的道德行為標(biāo)準(zhǔn);1991年頒布了《美國(guó)行政部門雇員道德行為準(zhǔn)則》,在禮品、利益沖突、職權(quán)行使等多方面做出了詳細(xì)規(guī)定。2002年,美國(guó)聯(lián)邦道德規(guī)范局公布了《行政官員道德行為準(zhǔn)則》,對(duì)公務(wù)員的行為進(jìn)行了更詳細(xì)的規(guī)定,其中包括對(duì)政府官員的14項(xiàng)基本要求,涉及為親屬就業(yè)的問題以及濫用職權(quán)和外出活動(dòng)的規(guī)則等。
美國(guó)公務(wù)員道德準(zhǔn)則也把不能公正履行職責(zé)看做是以權(quán)謀私,參與“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng),可能讓其他慈善組織有不公的疑問。而公務(wù)員在參與中也可能撈到好處,比如知名度,在選舉中就能得到更多選票。
□陳冰(學(xué)者) |