東南網(wǎng)9月22日訊 據(jù)臺灣媒體報道,臺中市11歲女童小霏罹患罕見疾病雷特氏癥,出現(xiàn)撞墻等怪異舉動,她奶奶以為撞到鬼,散盡家財仍無效,還有情緒困擾,幸好社會伸援手,幫助奶奶勇敢活下去,守護金孫小霏。
小霏奶奶說,小霏一歲多時還會叫“阿嬤!阿公?。ㄩ}南語,國語是爺爺、奶奶)”。一歲半后,半夜常啼哭,撞墻、對窗口傻笑、喃喃自語等,醫(yī)生一度誤診是自閉癥,家人以為撞到鬼,帶去廟里收驚、神壇做法、買符咒,花了近200萬元(新臺幣,下同)沒有效果,媳婦照顧不來,丟下小霏離婚。
奶奶說,丈夫發(fā)現(xiàn)她迷信宗教、花大錢,天天吵架,小霏復(fù)健又沒改善,兒子自責(zé)拖累父母,家里氣氛很糟,小霏4歲時證實罹患雷特氏癥,全家更是晴天霹靂。
小霏不斷退化,伴隨癲癇,得服用6種藥,發(fā)病時全身抽搐,從床上彈起,嚴(yán)重時靠電擊急救,奶奶無助到整個人崩潰,狂買包包且半夜吃光整鍋飯,小霏爺爺驚覺妻子不對送醫(yī)檢查,才知妻子因照顧小霏壓大過大,出現(xiàn)情緒困擾,改以疼惜代替責(zé)怪,感謝妻子付出。
基督教榮中教會寶貝班創(chuàng)辦人鐘素明得知小霏病況后,邀請小霏和奶奶免費參加特殊孩子親子夏令營,鐘素明說,“如果小霏是沒有明天的孩子,應(yīng)該更有被愛的權(quán)利!”盡管阿嬤總找出一大堆理由婉拒,但她還是說服阿嬤參加。奶奶原本找理由婉拒,參加后,發(fā)現(xiàn)小霏笑容變多了,“來對了!”
小霏爺爺說,曾有機構(gòu)希望安置孫女,但他不舍小霏的生命短暫,即使他和妻子有病痛、生活清苦,仍希望孫女留在身邊,給小霏滿滿的愛。
雷特氏癥是神經(jīng)性系統(tǒng)疾病,好發(fā)于女童,主要是X染色體上的基因突變造成?;颊咭粴q前后快速退化,吐舌、過度換氣、睡眠不安或走路開始不穩(wěn),伴隨抽搐、癲癇,10歲后逐漸不能走路,容易呼吸衰竭、感染致死。
- 2011-09-21男子撞死女童逃逸1年后自首 稱是為妻女打工掙錢