手舞足蹈、搖頭晃腦……23年來,張海仙一直是這樣一種生活狀態(tài)。因得了肌張力障礙,她失去自理能力。23年間,母親許生貞成了女兒的手和腳,用肩膀和懷抱托起了女兒生的希望。
許生貞的經(jīng)歷感動了洞頭縣北岙街道的居民,北岙街道城南社區(qū)居委會主任陳天對以社區(qū)居委會的名義,推薦許生貞為2011感動溫州十大人物候選人。
“我活著,她就要活著”
當(dāng)記者問許生貞“是什么力量支持著你,照顧了女兒23年”時,一邊的張海仙含糊不清地重復(fù)著“她笨!”聽著這話,許生貞則始終摟著“手舞足蹈”的女兒,微笑著說:“她說我笨呢!”
23年前,20歲的許生貞在洞頭北岙的家中產(chǎn)下了張海仙、張益肅孿生姐弟倆。比起活潑好動的弟弟,張海仙從小就體弱多病,腦袋總是東搖西晃,卻一直查不出病因。
到了9歲時,女兒的身體狀況依舊沒有好轉(zhuǎn),許生貞只好放棄了讓孩子入學(xué)的念頭,在家依靠報紙和電視,教了女兒只言片語。 “假期得空的時候,我會念課文給她聽。”弟弟張益肅說。
19歲之前,張海仙的病情一直反反復(fù)復(fù)。她常常徹夜抽筋,肌肉僵硬扭曲,疼得嚎哭,許生貞就整夜抱著女兒,用手按摩,用毛巾熱敷來減輕女兒的痛苦。其間,很多人都勸她放棄,甚至說讓孩子自生自滅算了。“我活著,她就要活著”,面對勸自己放棄的人,許生貞總是這樣回答。
19歲那年,張海仙被確診為肌張力障礙。市第三人民醫(yī)院肌張力障礙研究室的主治醫(yī)生葉紅說,這是一種隱性遺傳疾病,通常表現(xiàn)為頸、軀干及四肢的近端肌肉持續(xù)、強烈扭轉(zhuǎn),嚴(yán)重的病人基本會失去自理能力,但思維功能通常正常。而張海仙就是這種嚴(yán)重的狀態(tài)。
為了掙錢給孩子治病,許生貞的丈夫從孩子出生后一直在外打工,但2000多元的月收入實在難以支付高額的治療費用。2006年,許生貞開始在山里養(yǎng)雞,然后拿了雞蛋去街上賣。而兒子張益肅技校畢業(yè)后,在杭州做起了服裝批發(fā)的工作,貼補家用。許生貞居住的60多平方米的自建房,20多年來從未翻新過。
“她能笑,我也就滿足了”
從小,搖頭晃腦的張海仙在周圍人眼里就是異類,因此母女倆很少出門?!捌鋵嵥芟氲酵饷婵纯矗幸淮嗡牭絼e人說起超市,就想去看看?!痹S生貞說。后來,葉紅帶她去了超市?!叭~醫(yī)生還帶我吃披薩、買衣服,”張海仙含糊地說。
“大寶、大寶。”指著停著的出租車?yán)锏乃緳C,張海仙呼喚著。大寶名叫葉寶陽,是洞頭志愿者車隊的成員,2006年,好心的葉寶陽開始護送母女倆到溫州看病。洞頭到溫州市區(qū)來回一次,至少要耗上100多元的油費,但每次他只收50元錢作為車費。此外,還要長時間地等候,幫著母女上下樓,這一干就是5年多。“我都記不得跑了幾趟了,我沒什么,這母女倆是真不容易?!比~寶陽說。
“我很感謝他們,自從認識了葉醫(yī)生和大寶他們,阿仙開朗多了,經(jīng)常笑?!痹S生貞說。
“阿仙的病情現(xiàn)在基本穩(wěn)定,但恢復(fù)正常已經(jīng)不太可能,不過按療程治療下去,可以維持目前的狀況,讓她生活得舒服開心一點?!比~醫(yī)生說。
“我現(xiàn)在就希望多掙點錢,讓阿仙能按療程治療。她能笑,我也就滿足了?!痹S生貞說。為了能多賺點錢,許生貞又接下了折紙的活兒,折上250個,許生貞能賺到10元錢。
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